حقوقيون يدقون ناقوس الخطر: مرض نادر يصيب 4 آلاف طفل في المغرب


الأربعاء 26 - يونيو - 2019 21:06   
المصدر : alyaoum24 Icon

بمناسبة اليوم العالمي لمرض، “بيلة فينيل كيتون”، الذي يصادف، يوم 28 يونيو الجاري، أطلق تحالف الأمراض النادرة في المغرب، نداء لفحص كل مولود جديد، بحثا عن هذا المرض الوراثي النادر، فضلاً عن 4 أمراض نادرة أخرى.

وبحسب تحالف الأمراض النادرة في المغرب، يصيب مرض “بيلة الفينيل كيتون”، ما بين 1 من بين كل 20.000 طفل، حديث الولادة، وفي المغرب يصل عدد المصابين بهذا المرض إلى 4.000 طفل، وهذا راجع إلى زواج الأقارب الذي لا يزال منتشرا.

وأشار التحالف ذاته إلى عدم توفر دواء في المغرب، الذي يحفز تدهور “الفينيل ألانين”، ويخفف كذلك، من قسوة النظام الغذائي لدى بعض الأطفال.

وأوضح المصدر ذاته أنه نادرا ما يتم رصد المرض لدى حديثي الولادة، ما يؤدي بالتأكيد إلى وجود عدة مئات من الأطفال ذوي الإعاقات العقلية في المغرب من جراء هذا المرض.

وينتج مرض “بيلة فينيل كيتون”، عن تراكم تدريجي في جسم الأطفال، لمادة “الفينيل ألانين”، هذا التراكم، بحسب تحالف الأمراض النادرة في المغرب، يكون ساما للدماغ، ويسبب في التخلف العقلي، ومشاكل عصبية خطيرة.

ولضمان نمو طبيعي للطفل، ينصح تحالف الأمراض النادرة في المغرب بتشخيص المرض قبل سن 3 أشهر، واتباع نظام غذائي صارم، يستمر طوال فترة الطفولة.

وينتج المرض عن اضطراب التمثيل الغذائي لـ”الفينيل ألانين”، وهو حمض أميني موجود في النظام الغذائي، يتم تحويله بشكل طبيعي إلى حمض أميني آخر، عن طريق إنزيم، التي يكون فيها خللا في مرض “بيلة فينيل كيتون”.

ويصاب الأطفال المتأثرون بالتخلف العقلي التدريجي، والمصابون بهذا المرض، بأعراض مثل نوبات الصرع، والغثيان، والقيء، وطفح جلدي، يشبه الإكزيما، وفرط النشاط، والعدوانية، أو إيذاء النفس، ونقص في نمو محيط الرأس، والدماغ.

اخبار المغرب منتقاة من اهم الجرائد و المجلات المغربية

معارضو البوليساريو يضعون أزمة تندوف على طاولة الأمم المتحدة

معارضو البوليساريو يضعون أزمة تندوف على طاولة الأمم المتحدة

التمرد في الأيام الأخيرة على قيادة جبهة البوليساريو وقمع هذه الأخيرة لكل الأصوات المنددة بالواقع المزري في المخيمات وبخدمة القيادات لمصالحها الخاصة، يصل إلى الأمم المتحدة، رغم محاولة الجبهة والجزائر التستر على ذلك.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 21:06

  • alyaoum24 Icon
ارتفاع حوادث السير بين الترامواي والدراجات النارية بنسبة 60 % خلال سنة!

ارتفاع حوادث السير بين الترامواي والدراجات النارية بنسبة 60 % خلال سنة!

كشفت شركة “كازا ترامواي”، أمس الثلاثاء، أن حوادث سير الترامواي، التي تسبب فيها سائقو الدراجات النارية، سجلت ارتفاعا.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 21:06

  • alyaoum24 Icon
ترامب للصحافيين:

ترامب للصحافيين: "ما سأبحثه مع بوتين ليس من شأنكم"

رفض الرئيس الاميركي دونالد ترامب الاربعاء أن يكشف مضمون ما سيبحثه مع نظيره الروسي فلاديمير بوتين خلال لقائهما على هامش قمة مجموعة العشرين التي تبدأ الجمعة في اليابان.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 21:06

  • ahdath Icon
دنيا باطمة بنبرة غاضبة:

دنيا باطمة بنبرة غاضبة: "الأنستغرام شوهة وبسالة "‎

شنت الفنانة دنيا بطمة هجوما عنيفا على مرتادي موقع الصور“إنستغرام”.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 21:06

  • ahdath Icon
مجموعة صينية عالمية تدشن أول مصنع لها بالمغرب

مجموعة صينية عالمية تدشن أول مصنع لها بالمغرب

افتتحت المجموعة الصينية "سيتيك ديكاستال" الرائدة عالميا في مجال إنتاج قطع غيار السيارات من الالمنيوم، اليوم الاربعاء بالقنيطرة ، أول مصنع لها بالمغرب بغلاف استثماري اجمالي بلغ 350 مليون أورو.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 21:06

  • ahdath Icon
مزدادة بالعيون تقود الاستخبارات الإسبانية وعينها على المغرب

مزدادة بالعيون تقود الاستخبارات الإسبانية وعينها على المغرب

الغموض يلف مستقبل العلاقات الاستخباراتية بين المغرب وإسبانيا ابتداء من يوم 4 يوليوز المقبل، في ظل الاضطرابات وتنامي المخاطر والتحديات الأمنية في المنطقة، بسبب اتساع نشاطات الجماعات الجهادية في منطقة الساحل والصحراء والشبكات الإجرامية المتخصصة في تهريب المخدرات والأسلحة.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 20:06

  • alyaoum24 Icon
هل تهدد استقالة تركي آل الشيخ بطولة محمد السادس ومن هو المرشح لخلافته؟

هل تهدد استقالة تركي آل الشيخ بطولة محمد السادس ومن هو المرشح لخلافته؟

بشكل مفاجئ،  قدم تركي آل الشيخ، رئيس مجلس الإدارة العامة للترفيه في السعودية،  ورئيس الاتحاد العربي لكرة القدم، استقالته من رئاسة الاتحاد، مساء أمس الثلاثاء، وذلك عبر تغريدة على حسابه في موقع التواصل الاجتماعي “تويتر”.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 20:06

  • alyaoum24 Icon
طلبة الطب يعودون للتصعيد من جديد.. مقاطعة الامتحانات الاستدراكية والعودة للشارع

طلبة الطب يعودون للتصعيد من جديد.. مقاطعة الامتحانات الاستدراكية والعودة للشارع

تتجه الأزمة بين طلبة الطب والصيدلة والحكومة نحو مزيد من التعقيد، بعدما قرر الطلبة الاستمرار في مقاطعة الامتحانات، باتخاذهم قرار مقاطعة الدورة الاستدراكية المبرمجة بعد أيام قليلة.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 20:06

  • alyaoum24 Icon
العثماني: المعارضة تغرق في السوداوية .. وجهات تكره

العثماني: المعارضة تغرق في السوداوية .. وجهات تكره "ابتسامتي"

‪ ثمّن رئيس الحكومة، سعد الدين العثماني، حصيلة أغلبيته رغمَ مرور سنتين فقط على تنْصيبها، رافضاً "خطاب المعارضة المغرق في السوداوية والتّبْخيس والتيئيس والتّشكيك في معطيات رسمية"، ومضيفاً وهو يخاطبُ فرق المعارضة: "هناكَ من يريدُ مصادرَة حقّي حتّى في الفرح والسّعادة بكلّ ما أنجزته الحكومة..لا يريدون رؤية الابتسامة على مُحيّاي وأنا أعرضُ حصيلتي".

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 22:06

  • hespress Icon
وزارة التربية تطلق البرنامج الوطني للتربية الدامجة للأطفال

وزارة التربية تطلق البرنامج الوطني للتربية الدامجة للأطفال "المعاقين"

"لن نترك أي طفل خلفنا"؛ تحت هذا الشعار أطلقت وزارة التربية الوطنية، اليوم الأربعاء، البرنامج الوطني للتربية الدامجة، الهادف إلى إدماج جميع الأطفال ذوي إعاقة، على المدى المتوسط، في المنظومة التربوية، وتمكينهم من حقهم الدستوري في الولوج إلى التعليم.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 23:06

  • hespress Icon
سياسيون أمريكيون يحملون ترامب مسؤولية هذه المأساة

سياسيون أمريكيون يحملون ترامب مسؤولية هذه المأساة

حمل أعضاء حاليون وسابقون ديموقراطيون في الكونغرس الأميركي الأربعاء الرئيس دونالد ترامب مسؤولية مصرع مهاجر سلفادوري وطفلته غرقا اثناء محاولتهما عبور نهر ريو غراندي من المكسيك إلى الولايات المتحدة، في مأساة أثارت صورها الصادمة موجة غضب عارم. وفي تغريدة على تويتر قال بيتو أوروركي النائب الديموقراطي السابق عن ولاية تكساس والمرش ح للانتخابات التمهيدية إلى انتخابات 2020 الرئاسية إن دونالد ترامب "مسؤول عن هذه الوفي ات".

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 20:06

  • ahdath Icon
بعد الإعلان الرسمي لـ”صفقة القرن”.. حزب “PJD” في موقف محرج!

بعد الإعلان الرسمي لـ”صفقة القرن”.. حزب “PJD” في موقف محرج!

بعد الإعلان الرسمي لمشاركة المغرب، وإن بمستوى منخفض جدا، في مؤتمر البحرين المخصص للشق الاقتصادي لما يعرف بـ«صفقة القرن»، بات حزب العدالة والتنمية الذي «يقود» الحكومة في موقف محرج.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 19:06

  • alyaoum24 Icon
“الأسود” يخوضون الحصة قبل الأخيرة استعدادا لمباراة الكوت ديفوار.. باعدي: ” أنتظر فرصتي”

“الأسود” يخوضون الحصة قبل الأخيرة استعدادا لمباراة الكوت ديفوار.. باعدي: ” أنتظر فرصتي”

خاض المنتخب المغربي لكرة القدم، قبل قليل، الحصة التدريبية قبل الأخيرة، استعدادا للمباراة القادمة أمام الكوت ديفوار، والتي ستجمع بينهما يوم الجمعة المقبل، بملعب “السلام” في العاصمة المصرية القاهرة، عن ثاني مباريات المجموعة الرابعة، لبطولة أمم إفريقيا.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 19:06

  • alyaoum24 Icon
صورة صادمة تهز العالم..مهاجر وابنته قتلا غرقا في رحلة هجرة انتهت بالهلاك

صورة صادمة تهز العالم..مهاجر وابنته قتلا غرقا في رحلة هجرة انتهت بالهلاك

وسط تزايد أزمة الهجرة، يعيش الرأي العالمي صدمة جديدة، على خلفية انتشار صورة صادمة لأب وابنته، وهما ممدان على وجهيهما في الماء، حيث لقيا مصرعها بعد فشل محاولتهما للهجرة.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 19:06

  • alyaoum24 Icon
الڭراوي يرفع سبعة تحديات كبرى لتحقيق أهداف

الڭراوي يرفع سبعة تحديات كبرى لتحقيق أهداف "مجلس المنافسة"

قال رئيس مجلس المنافسة، ادريس الڭراوي، إن تحقيق أهداف المجلس يتطلب من المنظومة الوطنية للمنافسة رفع عدة تحديات لمواجهة ما تفرز الظرفية الحالية التي يعرف فيها الاقتصاد الوطني والدولي تحولات ومخاطر وتقلبات ضمن المناخ الدولي والإقليمي.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 20:06

  • hespress Icon
تعليمات عليا بإنهاء معاناة المهاجرين مع

تعليمات عليا بإنهاء معاناة المهاجرين مع "مافيا التعاونيات السكنية"

تبحث كل من وزارة الداخلية ووزارة السكنى السبل الكفيلة بإيجاد أسرع الحلول القانونية من أجل تسريع وتيرة إنهاء معاناة مئات المهاجرين المغاربة، في دول أوروبا وأمريكا الشمالية والخليج العربي، مع شبكات مافيا التعاونيات السكنية.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 21:06

  • hespress Icon
عاجل.. مهاجم “الأسود” يغيب عن مباراة الكوت ديفوار بسبب الإصابة

عاجل.. مهاجم “الأسود” يغيب عن مباراة الكوت ديفوار بسبب الإصابة

أعلن عبد الرزاق هيفتي، طبيب المنتخب المغربي لكرة القدم، اليوم الأربعاء، غياب خالد بوطيب، مهاجم المنتخب الوطني، رسميا، عن مباراة الكوت ديفوار القادمة، في ثاني مباريات “الأسود” في المجموعة الرابعة، لنهائيات كأس إفريقيا للأمم، التي تقام حاليا في الملاعب المصرية.

  • الأربعاء 26 - يونيو - 2019 17:06

  • alyaoum24 Icon

Vente Carcasse Blida Guerrouaou - Immobilier

Location Appartement F4 Alger El achour - Immobilier

Location Hangar Alger Rahmania - Immobilier

ضحك و تسلية
  • اليد الخبيثة

    وقف أحد اللصوص أمام القاضي في المحكمة القاضي : لماذا سرقت هاتف هذه الفتاة المسكينة ؟ اللص : لست أنا يا سيدي أنها يدي الخبيثة ابتسم القاضي و قال : اذا سأحكم على يدك اللعينة ب عامين سجن فنزع اللص يده البلاستيكية ووضعها فوق الطاولة وقال : يحي العدل

  • حشيش امريكي

    محشش شاف مريكاني يحط أصابعه في وذنيه وكيهدر، قالو أشكدير ؟ قاليه مريكاني وصلت فينا التكنولوجيا حتى ولينا كنهدرو بناتنا عن طريق الدورة الدموية. او المحشش خرج ورقة نبروا من رجليه، قاله الأمريكي شنو داكشي؟ قاله؛.. جاني فاكس

  • كيرمش بزاف

    هذا واحد الراجل مزوج، كيرمش بزاااف واحد النهار بقا كيشوف فالمصباح وهو يقول لمراتو: حبيبة حبيبة المصباح كيطفى وكيشعل شوفي مالوا !!

  • واحد معكاز

    واحد معكاز بزااااااااااف قل لصاحبو دبرت على خدمة قا ليه مبروك فين ؟؟؟قالو فمطبعة كانكلس فوق الوراق باش ما يطيروش

  • امي ﺑﺘﻘﻮﻝ

    امي ﺑﺘﻘﻮﻝ ﮔﻨﺖ ﺃﻟﺒﺴﮕﻢ ﺃﺣﻠﻰ ﻟﺒﺲ ﻭ ﺃﻧﺘﻮﺁ ﺻﻐﺂﺭ !! ﻭ ﻟﻤﺂ ﺃﺷﻮﻑ ﺻﻮﺭﻧﺂ ﺑﺤﺲ ﺇﻧﻬﻢ ﺟﺂﻳﺒﻴﻨﺂ ﺗﻬﺮﻳﺐ ﻣﻦ ﺑﺂﮔﺴﺘﺂﻥ *^▁^*

  • آلم الضرس

    هذا واحد الحشايشي مبوق .قهراتو الضرسة مكتخليهش بنعس .مشى عند طبيب السنان قال ليه حيد ليا الاسنان كاملين خلي الضرسة بوحدها كيالكلبة

  • برغوت و برغوتة

    برغوت وبرغوتة كانوا ف السينيما. ملي سالى الفيلم و بغاو يمشيو للدار، قال البرغوت للبرغوتة: فيك ما يتمشى أولا نركبوا شي كلب؟

  • نقز سطر هو يتهرس

    هذا واحد نقز سطر هو يتهرس

  • staika

    hada wahd losta gal ltlamd dyolo ghada kolkom 5askom djoni hawin .l4ad sawal lwa .chkoun hwiti nta 9alih staika .9al ltani chkoun hwiti 9al staika swal tlamd kamlin kolho kagolo staika b9a 4ir wahd lkasoul gal lawr 9ali onta chkoun li hwiti 9al lih ana hwa staika li hwawni kamlin

  • برغوت و برغوتة

    برغوت وبرغوتة كانوا ف السينيما. ملي سالى الفيلم و بغاو يمشيو للدار، قال البرغوت للبرغوتة: فيك ما يتمشى أولا نركبوا شي كلب؟

  • جنون الرياضيات

    مقاس حذائك يقول لك عمرك: إمسك اﻵله الحاسبه وإبدئ بالخطوات اﻵتية: 1- أكتب مقاس حذائك . 2- ثم اضرب فى 5 3-الناتج اجمع معاه 50 4- ثم اضرب الناتج فى 20 5- ثم اجمع على الناتج 1013 6- ثم اطرح السنه الميلادية التي ولدت فيها والمكونة من اربع ارقام الناتج من 4 ارقام :اول رقمين من اليسار هما مقاس حذائك وثاني رقمين هما عمرك

  • محشش راح للدكتور

    محشش راح للدكتور قال له: دكتور أنا ما بجيب ولاد، الدكتورقال له: مين عندكم بالعائلة ما بيجيب ولاد؟ قال ابوي ،قال: لكن أنت من وين جيت؟ قال له: من البيت



خدمات
اختر مدينتك  


الفجرالظهرالعصرالمغربالعشاء
08:4517:1320:5823:5725:28


Warning: Invalid argument supplied for foreach() in /var/www/marokino/pratiques/table_meteo.php on line 36







رياضة
بوميل يوجه الدعوة إلى

بوميل يوجه الدعوة إلى "رقم قياسي" من لاعبي المنتخب الأولمبي

 -  hespress
المنتخب الأولمبي.. باتريس بوميل يوجه الدعوة لـ67 لاعبا

المنتخب الأولمبي.. باتريس بوميل يوجه الدعوة لـ67 لاعبا

 -  alyaoum24
67 لاعبا باللائحة الأولية للمنتخب الأولمبي

67 لاعبا باللائحة الأولية للمنتخب الأولمبي

رشيد القمري  -  ahdath
مفاجآت في لائحة

مفاجآت في لائحة "الأسود" .. استدعاء 12 محلياً وتاعرابت واليميق

 -  hespress
دوري أبطال آسيا.. حمد الله في التشكيلة المثالية لثمن نهائي المسابقة

دوري أبطال آسيا.. حمد الله في التشكيلة المثالية لثمن نهائي المسابقة

 -  alyaoum24
بالفيديو..أدوريز يقود بيلباو لهزم برشلونة

بالفيديو..أدوريز يقود بيلباو لهزم برشلونة

رشيد القمري  -  ahdath
بداية قوية لبنشرقي مع الزمالك في دوري أبطال إفريقيا

بداية قوية لبنشرقي مع الزمالك في دوري أبطال إفريقيا

رشيد القمري  -  ahdath
“الفيفا” يوقف نجم الكرة الإفريقية مدى الحياة

“الفيفا” يوقف نجم الكرة الإفريقية مدى الحياة

 -  alyaoum24
سياسية
الخليفة: خرجة عزيمان والمنوني سابقة مثيرة

الخليفة: خرجة عزيمان والمنوني سابقة مثيرة

 -  alyaoum24
حكومة “العثماني” تصادق على اتفاقية دولية تمهد الطريق لتدريس التربية الجنسية

حكومة “العثماني” تصادق على اتفاقية دولية تمهد الطريق لتدريس التربية الجنسية

 -  alyaoum24
جلستان في 11 و12 شتنبر أمام ابتدائية الرباط.. القضــاء يحســـم صراعـــات البام في شتنبر

جلستان في 11 و12 شتنبر أمام ابتدائية الرباط.. القضــاء يحســـم صراعـــات البام في شتنبر

 -  alyaoum24
ملفات اجتماعية حارقة على طاولة العثماني.. دخول سياسي ساخن ينتظر الحكومة

ملفات اجتماعية حارقة على طاولة العثماني.. دخول سياسي ساخن ينتظر الحكومة

 -  alyaoum24
المرزوقي: أمضيت أصعب فترة في حياتي خلال رئاستي للجمهورية -حوار

المرزوقي: أمضيت أصعب فترة في حياتي خلال رئاستي للجمهورية -حوار

 -  alyaoum24
تزايد حوادث السير المميتة يجر عمارة وبوليف للمساءلة أمام البرلمان

تزايد حوادث السير المميتة يجر عمارة وبوليف للمساءلة أمام البرلمان

 -  alyaoum24
معطيات رسمية تكشف تراجع حقينة السدود بـ5 مليون متر مكعب بأقاليم الشمال

معطيات رسمية تكشف تراجع حقينة السدود بـ5 مليون متر مكعب بأقاليم الشمال

 -  alyaoum24
البنك الدولي ينتصر لحملة “المقاطعة”: المياه المعلبة في المغلب أغلى بـ17% عن نظيرتها في شمال افريقيا والشرق الأوسط

البنك الدولي ينتصر لحملة “المقاطعة”: المياه المعلبة في المغلب أغلى بـ17% عن نظيرتها في شمال افريقيا والشرق الأوسط

 -  alyaoum24
نساء
خطة تطوير العمل

خطة تطوير العمل

جدة - ثناء المُحمد  -  sayidaty
نحت الجسم بطرق طبيعية وأخرى طبية حديثة

نحت الجسم بطرق طبيعية وأخرى طبية حديثة

جدة - ولاء حداد  -  sayidaty
بعد نجوى كرم .. نانسي عجرم تتعرض للسرقة

بعد نجوى كرم .. نانسي عجرم تتعرض للسرقة

بيروت - سيدتي نت  -  sayidaty
وجبة عشاء تجمع سميرة سعيد وسعد المجرد فهل يجمعهما دويتو قريبًا؟!

وجبة عشاء تجمع سميرة سعيد وسعد المجرد فهل يجمعهما دويتو قريبًا؟!

القاهرة رغدة عباس  -  sayidaty
أزياء محجبات من الفاشينيستا ..تابعي الخيارات

أزياء محجبات من الفاشينيستا ..تابعي الخيارات

بيروت – هدى زين  -  sayidaty
فساتين سواريه بألوان زاهية من أسبوع كوتور خريف وشتاء 2019 - 2020

فساتين سواريه بألوان زاهية من أسبوع كوتور خريف وشتاء 2019 - 2020

بيروت- سيدتي نت  -  sayidaty
أفضل كريم أساس من أجل تغطية كاملة

أفضل كريم أساس من أجل تغطية كاملة

ألمانيا_ سيدتي.نت  -  sayidaty
إيمان سلامة: أشبه سعاد حسني وكنت سأقدم سيرتها الذاتية أفضل من منى زكي

إيمان سلامة: أشبه سعاد حسني وكنت سأقدم سيرتها الذاتية أفضل من منى زكي

القاهرة ـ علاء شلقامي  -  sayidaty







includes GeoLite2 data created by MaxMind, available from http://www.maxmind.com.

Copyright © www.marokino.info